아 볼 수 없을 만큼 부어 올라 얼굴을 덮쳐버렸다. 오른쪽 뺨이 풍선처럼 부풀어 올라 남들의 두배나 되는 얼굴, 팽팽하게 부어오른 입술은 돌아가버려 이제 물도 마시기 힘든 상태다. 일반인들은 상상할 수도 없는 장애다. 아니 이해할 수도 없다. 사람들은 그녀가 지나가면 외면해 버린다. 끔찍해서. 어릴 때에는 친구들의 수많은 놀림을 받았고 그리고 모든 것이 예민한 사춘기때에는 죽음보다 더한 사람들의 외면을 받았다.
끝없는 고통의 굴레이자 사람들의 멸시와 편견의 진원지인 안면장애를 가진 변씨지만 당당하게 말한다. “통증만 없으면 그리고 거울을 안보면 살아가는데 아무 지장이 없어요” 그녀는 그렇게 자신의 장애를 담담하게 받아들이고 놀라운 극복의 의지를 보였다.
장애마저 친구삼는 그녀에게도 좌절을 안기는 일이 있다. “제 안면 장애보다 참기 힘든 것은 저를 바라보는 남들의 차가운 시선입니다. 그 시선은 저에게 비수처럼 아파요.”
이러한 장애에도 당당하게 삶을 살아가는 것만으로도 그녀는 인생의 승리자요 우리에게 많은 것을 가르쳐주는 스승일 수 있다.
장애에 굴복하지 않는 것 뿐만 아니라 그녀의 삶은 더 아름다운 방향으로 전개되고 있다. 그녀는 장애를 가진 아픔을 누구보다 더 알기에 장애인을 위한 삶을 살기로 결심했다. 소외된 장애인의 삶을 너무나 잘 이해하기에 장애인들에게 조금이라도 도움을 주고 싶었던 것이다. “얼굴만 불편하지 두팔 두다리 성하니 충분히 장애를 가진분들을 위한 봉사를 할 수 있겠다고 생각했어요.” 그녀의 당찬 말은 장애 하나 없이 나만, 우리만 알고 살아가는 우리에게 얼굴을 들지 못하게 한다.
하지만 그녀의 장애인을 위한 봉사의 의지는 좌절할 수밖에 없었다. 그녀의 흉한 얼굴 때문에 장애인조차 변씨를 가까이 하기를 꺼려했기때문이다. 충격이었다. 하지만 그녀는 좌절하지 않았다. 자신의 흉한 얼굴을 보지 못하고 편견없이 자신을 받아줄 시각장애인들을 위한 봉사에 나섰다. 현재 시각장애인들의 점자책을 만드는 봉사활동을 하고 있다. 그녀의 꿈은, 반드시 이룰 것이라는 그녀의 소망은 사회복지사가 되는 것이다.
변씨는 “저도 서른살의 여성과 똑같아요. 사랑도 해보고 싶고 맘껏 여행도 해보고 싶은 여자 말이에요”라고 말한다.
전자제품 부품공장에서 일을 하며 혈관안면종을 치료할 수술비도 모으며 열심히 살아가는 변복순씨. 우리에게 행복과 삶의 의미, 그리고 삶의 진정한 자세까지 일깨워주는 어느 누구보다 아름다운 여인이다.
변씨의 모습을 27일 브라운관을 통해 만나 이기심과 탐욕과 그리고 허영으로 뭉쳐진 우리의 자신을 한번쯤 돌아보는 것은 어떨까.
[화장대에서 고름을 닦아낸 뒤 눈썹화장하고 (왼쪽) 시각장애인을 위해 책을 녹음하며 봉사하고 있는 변복순씨=마이데일리 2월 26일자]
1만원에 얼굴장애 수술해드려요"
형편이 어려운 안면장애인들에게 1만원으로 수술해주는 한성익 원장
"안면장애는 생명을 위협하는 질병은 아닙니다. 하지만, 평생 세상을 등지고 살아야 하는 고통을 안겨주지요. 제가 찾아주는 것은 단순한 '얼굴'이 아닙니다. '자존감'을 회복시켜주는 것이지요."
화장을 하고, 친구들과 만나 수다를 떠는 것처럼 평범한 일상조차 평생의 소원인 이들이 있다. 안면장애인들이 바로 그들이다.
눈이나 귀, 턱 등 신체 일부가 없거나 기형이어서 주위 사람들의 멸시를 받아야 했던 이들에게 한성익 원장(한성익 턱 얼굴 성형외과)은 새 삶을 선사해주고 있다.
이를 위해 한 원장은 치과와 외과 전문의 자격을 모두 취득했고, 안면 장애수술로는 최고로 꼽히는 독일로 건너가 성형외과 전문의 자격증까지 받았다. 이 모든 달란트를 하나님이 주셨다고 고백하는 한 원장은 형편이 어려운 안면 장애인들을 대상으로 단돈 만원에 성형수술을 해주고 있다. 안면장애 수술은 수백만 원에서 수천만 원이 드는 고가의 수술이다. 처음엔 무료로 수술해줬지만, 환자가 부담을 느낀다는 것을 깨닫게 되면서 수술비를 받기로 한 것이다. 수술비가 만원인 이유는 천원은 장난 같고 십만 원은 부담스런 액수인 사람들도 있을 것 같아, 만원으로 정하게 됐다는 것. 공짜수술은 하지 않는다는 한 원장은 1만원 환자들에게 각서 또한 받고 있다.
'사회에 복귀하게 되면 돈을 벌어서 당신과 같은 안면장애인 한 명을 수술시켜 사회생활을 할 수 있게 만들어야 한다.'라는 내용의 각서이다.
9. 결론
우리 사회의 사각지대에 놓인 안면장애인들의 현실은 너무도 가혹하다. 사람들의 시선과 세상의 편견으로 인해 이들은 점차 위축되고 심리적, 정신적의 이중고를 겪고 있다.
언젠가 선풍기 아줌마라는 이슈 인물을 TV에서 본 적이 있을 것이다.
그녀도 겉으로 보여 지는 모습 때문에 점점 위축되고 고립된 삶을 사는 듯 위태로워 보였다. 하지만 치료를 받으며 점점 웃음을 되찾는 그녀의 모습을 보면서 그녀도 우리와 다를 게 없구나 라는 생각을 다시금 하게 되었다. 그 웃음이 그 어떤 것보다 더 밝고 건강한 것이 아닌가 라는 생각이 들었다.
그리고 또 다른 안면장애 아줌마는 조건반사처럼 고개를 숙이는 그녀의 모습은 그 고개숙임 자체를 강요한 것은 우리다. 선천성 정맥기형을 가지고 태어나 얼굴 전체에 검은 혈관증과 사마귀를 가지고 태어난 그녀의 모습을 우리는 흉하다가며 인간 존재자체 조차 외면한 것이 그녀를 고개 숙이게 강요했다.
우리 사회에 휘몰아치는 외모지상주의는 나와는 다르다는 이유만으로 편견 속에서 그들의 생존과 인권을 짓 밝는 것이다. 성형의 붐이 거세게 몰아치는 한편 세상에서 사회와 격리되어 생활하는 안면 장애인들의 고통에 귀 기울일 때다. 우리 사회가 그들을 다르지만 같게 이해하려고 하고, 함께 하려고 하는 행동을 보인다면 앞으로의 더 나은 삶을 기대할 수 있지 않을까? 따라서 다른 장애에 비해서 사회생활 능력이 있음에도 불구하고 제대로 된 사회생활을 할 수 없는 안면장애인들은 위한 대책이 필요하다. 사람들의 신기한 듯 쳐다보는 시선에 이들은 상처를 받는다. 그러므로 우리와 다르게 생겼다는 이유로 사회에서 소외시키면 이들은 갈 곳이 없다.
안면장애의 유일한 치료법인 수술을 위해서 보다 더 구체적이고 현실적인 정부의 지원이 필요할 것이다.